福島のNくらぶはNICU入院中・退院後の育児をサポート

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ご挨拶・自己紹介

Nくらぶ(福島NICU親の会)代表80643d5e7615d482827812fc86af23e5_s
菊池 薫

Nくらぶのホームページをご覧いただき、ありがとうございます。
Nくらぶは、1998年(平成10年)10月に発足以来、NICU(新生児集中治療室)に入院した赤ちゃんとそのご家族の心に寄り添い、その方々を支えておられる皆様と手を携えながら活動して参りました。
私は平成11年に入会後、Nくらぶ運営委員を経て、今年度から代表として活動させていただいております。私事ですが、Nくらぶ入会に至った経緯をお話しさせていただきます。

平成11年4月1日、長女を31週の早産で出産しました。妊娠早期から切迫流産と診断され、数か月産科病棟で点滴を受けながらの管理入院の後、緊急帝王切開で出産しました。娘は肺が未熟で人工呼吸器での呼吸管理が必要となり、生まれた総合病院から別の病院に救急車で搬送されました。私は手術後に危篤状態に陥りましたが、何とか一命をとりとめたそうです。

親子が別々の病院に入院し、初めて会えたのは産後10日目でした。体重が減り、いろいろな機械に囲まれている娘に会った時は、涙が止まりませんでした。同時に娘に対する自責の念で頭がいっぱいになりました。そんな私に看護師さんが優しく声をかけてくださいました。「赤ちゃんはとってもがんばってお母さんが来てくれるのを待っていました。お腹の中でいつも聴いていたお母さんの声は覚えていますよ。誰よりもお母さんの声かけが一番です。」やっと名前を呼んだ時、娘の片方のまぶたがわずかに動きました。ずっと離れ離れでしたが、このとき初めて母になれた気がしました。

娘には、低体重のほかに先天性心疾患の合併がありました。病気の進行が早く、間もなく心不全の状態になりました。早急に手術を受ける必要がありましたが、心臓を止めて人工心肺を使う手術に耐えるだけの体重増加を待つ必要があり、その間にも尿が出にくくなるなど、心配な日々を過ごしました。また、私には腎臓病の持病があり、病状が悪化したため再入院となり、入院先から外出許可をもらい面会に通っておりました。

生後81日目、医師・看護師と父母が付き添い、福島の病院から手術の受け入れ先である東京都の病院に向かい、2日後に手術を受けることができました。肺の状態がかなり悪く、長期間人工呼吸器が必要になるため、福島に戻っても入院生活が長くなる見通しでしたが、主治医が「奇跡!」と驚くほどの経過をたどり、4か月目に自力で呼吸して退院となりました。

退院後も肺が常に肺炎のような状態なので、通院の度に風邪をひかせないよう注意を受けました。哺乳もかなりマイペースですぐに疲れて寝てしまう状態で、育児もかなり神経質になっていました。そんな時Nくらぶの先輩ママさんのあたたかい言葉かけや会報誌「るび」の子育て体験記は大きな励みになりました。「わが子もきっと元気に育ってくれる!」と前向きな気持ちになれました。
そんな娘ももうすぐ高校3年生になります。「中学校を卒業するころには肺の状態が健常児と同程度になるでしょう」と医師に言われた通り、高校では保健室に吸入器を置かなくても済むようになりました。風邪もあまりひかなくなり、オーケストラで木管楽器を吹いています。

私を母として育ててくれたNくらぶ。ありのままの気持ちが受け止められる安心感に包まれ、娘にとっても自分らしくいられる居心地のよい場所になりました。間もなく彼女の誕生日、今でもあの頃の思いがよみがえります。

あの頃は、

今日一日、明日が心配で怖くて仕方がありませんでした。

病院からの電話がいつ鳴るか、ビクビクでした。
(携帯の充電が切れないよう、主人と交互に充電していました。)

「もっと小さく生まれた子もいる」「もっと大変な病気の子もいる」「がんばって」という励ましが嫌でした。

家の中で見つけた小さな虫もつぶすことができず、外に返していました。

「来年も元気でね!」と祈りを込め、大きめの靴と洋服を買っていました。

あの日から17年が経とうとしています。
長い月日が経過しましたが、あの頃の思いを忘れず、時々初心に戻りながら、
揺れ動くご家族の気持ちに寄り添い、心の声に耳を傾けていきたいと思います。

○NICUに赤ちゃんが入院中の方、退院後の育児やお子さんの発達が心配な方…

○小さく生まれた赤ちゃんの「○○グラム以下」、「○○週未満」などの基準はありません。「40週で生まれても小さかったので心配」という方も…

○小さく生まれた赤ちゃんに限らず、その他の理由でNICUに入院された方も…

○お母さんに限らず、お父さん、おじいちゃん、おばあちゃん、ご兄弟(ご姉妹)も…

○お子さんが大きくなられて、Nくらぶの活動(応援)に興味をお持ちの方も…
周産期医療関係、その他関係各所でご勤務されている方も…

どうぞいつでもお気軽に、Nくらぶの扉をあけてくださいね。

入院中の赤ちゃんが一日も早く退院できますように…
退院後のお子さんが元気に大きくなりますように…
平成28年3月

Nくらぶ顧問として発足当初からお世話になっている、
国立病院機構福島病院 院長 氏家二郎先生から
新ホームページ開設に際し、あたたかいメッセージをいただきました。

Nくらぶの顧問をさせていただいている氏家二郎と申します。小児科医です。

Nくらぶの皆さんとは、平成10年に本会が発足して以来のお付き合いになります。発足当時を思い浮かべてみますと、みんなで福島医大附属病院の一室に集まって、会の名称をどうするか、どんな活動を展開していくかなどについて、ああでもない、こうでもないとワイワイ楽しく、かつ熱く話し合ったのを今でも鮮明に覚えています。

発足当初から会の活動は目覚ましく、会員同士の親睦をはかることは勿論のこと、講演会の開催、県内周産期医療施設への訪問、後輩ママに対する支援、保健福祉事務所での発達相談会など、枚挙にいとまがありません。また、Nくらぶの大きな後押しにより、平成14年4月に福島医大総合周産期母子医療センターの開設が実現化したのは周知の事実であり、ご自身の経験から湧きあがった赤ちゃん医療に対する熱い思いが実を結んだものと思っております。このような多くの活動のなかで皆さんがお忙しいとは重々知りつつも、私個人としても学会や研究会、シンポジウムなどでの発表を頻繁にお願いしたり、雑誌への投稿を仲介したり、母乳育児支援のイベントに参加していただいたり、発会からずっとお世話になりっ放しです。

年に一回、総会が開催されており、それが終了した後に出席者が全員集まって、フリートークが行われています。これがまた素晴らしいですね。われわれ医療関係者にとって日ごろ聴くことができない皆さんの思いや意見、感情、つぶやきなどがたっぷり満載されたひと時です。大変勉強になりますし、沢山のことに気付かされています。その都度それらを持ち帰り、早速NICUの医療現場に反映させていただいております。実例をあげますと、24時間面会体制への移行、面会時間の制限解除、わが子に対する治療への参加(母乳のチューブ注入、早期からの肌接触、カンガルーケアなど)、音や光の環境づくり、祖父母の介入促進などなどです。毎年参加していても、これで十分という域にまだまだ達しておらず、今なおハッとするお話を毎回聴かせていただいています。

以上の様に、「顧問」というのは名ばかりで、会員の皆さんと一緒に歩み、一緒に勉強してきたという間柄ですが、これからもこの関係を大事にしていきたいと思っております。最後になりますが、東京女子医大名誉教授・仁志田博司先生、山王教育研究所・橋本洋子先生、福島大学・鶴巻正子教授、同・高谷理恵子教授をはじめとする、長きにわたりNくらぶを応援し支えて下さっている方々に対し心より感謝申し上げ、私のご挨拶とさせていただきます。

お気軽にお問い合わせください TEL 090-9423-5020 平日 18:00~21:00
土日休 9:00~21:00

 

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